Le diagnostic est tombé


Bonjour tout le monde,

Je suis très peu présente en ce moment, et pour cause. J’ai appris la nouvelle hier, 2 jours seulement après noël. Pour ceux qui me suivent sur Facebook, vous devez savoir que ma crevette est tout le temps malade. Mais quand je dis tout le temps, c’est tout le temps. Toutes les deux ou trois semaines. Dans ma famille, on ne me croit pas vraiment! On va justifier le pourquoi du comment

« Mais qu’est ce qu’elle a ? », Encore ? », « C’est bizarre ce que tu dis là », ou encore « tu n’as qu’à mieux la couvrir », cette enfant est toujours malade, c’est pénible à la longue !

Oui, toutes ces petites phrases désagréables qu’on entend souvent « Oh pauvre petite nature »!, des phrases qui m’énervent au plus au point ! Des phrases finalement sans fondements, sans significations, puisque de toute façon, tous les enfants sont malades hein, et tous les enfants doivent faire leur immunité ! Les gens qui parlent comme ça, commencent franchement à m’emmerder ! Pardon pour ma vulgarité du jour, mais là c’est trop !

Depuis qu’elle a 6 mois, elle nous aura fait je ne sais combien d’otites, toutes les 3 semaines. Antibio sur antibio. On enchaîne les rdv chez le médecin (on pourrait même prendre un abonnement à ce rythme – une consultation achetée, la deuxième offerte…) Totalement démunie, notre médecin nous prescrira des médocs qui finalement n’auront aucun effet sur sa fièvre ou ses douleurs ! 

« IL NE FAUT DONNER QUE DU PARACÉTAMOL,

mais surtout pas d’ibuprofène« 

Sans blague !! On a au moins 5 boites qui attendent gentiment au dessus du frigo pour les prochaines crises ! On a rencontré 3 ORL sur Rennes, qui m’auront tous dit la même chose « attendez que ça passe, moi, je ne l’opère pas! » Jusqu’au jour où j’ai tapé un vilain coup de gueule, auprès d’un ORL assez bien réputé, toujours sur Rennes. Elle changera d’avis quand elle verra qu’en l’espace de 15 jours, ses deux traitements ne fonctionnaient pas! Merci, je ne raconte pas que des bêtises quand même. Oui je suis une maman trop protectrice, mais quand il s’agit de la santé, désolée, mais on en fait jamais trop !

Elle lui aura posé des diabolos en début d’année. Super! Plus d’otite! 1 mois, 2 mois de tranquillité. Le combat est gagné?

Ben non. Une première angine, blanche ! Une deuxième, troisième…. Au mois d’août, nous étions à 7 ! Y a un souci non ? « Mais non, elle fait son immunité, et puis c’est viral » !

La rentrée arrive, ma crevette a les yeux explosés. Des cernes bien bleues, les yeux gonflés, complètement hs, elle va devoir reprendre l’école dans cet état là. Et moi, je dois trouver du boulot et mettre son état de santé de côté. Si je reprends le chemin du boulot, je ne pourrais plus m’occuper d’elle autant qu’avant ! C’est un crève-cœur ! Parce que je ne sais pas quand une nouvelle crise débarquera. J’aurai moins de temps pour elle, et puis j’ai franchement envie que tout ça cesse, pour qu’elle puisse vivre une enfance tranquille, et pas toujours clouée au lit!

Et puis novembre est arrivé! Une nouvelle crise, qui durera plus longtemps cette fois. Au lieu d’une semaine de fièvre, elle l’aura eu 10 jours. 10 JOURS A 40 ! Nous avons vu un médecin le mardi soir qui me conseillera d’aller aux urgences pédiatriques le dimanche si cela persistait. Chose que nous avons fait. Nous avons attendu 6h. 6h juste pour entendre  » ça ne m’inquiète pas, vous pouvez rentrer chez vous » ! Par chance, l’infirmière exigera des analyses plus poussées. Ils remarqueront qu’elle avait perdu beaucoup de potassium, au point de l’hospitaliser deux nuits, de la perfuser pour la remettre d’aplomb! ça lui a fait du bien. Mais les médecins voulaient que nous continuons juste avec du paracétamol ! 

ça fait 6 semaines qu’elle n’a pas fait de crise. Et puis, le weekend, les vacances, noël arrivent ! Déjà le jeudi soir, elle avait les yeux cernés, on la couchera vers 19h30. Le vendredi pareil. Hum, elle nous prépare encore quelque chose. Et puis le samedi soir, la veille de noël, je lui prends sa température, parce qu’elle a la tête chaude mais sans plus. 41 ° !! On voit direct un médecin de garde, même diagnostique, même processus, même traitement (paracétamol vous l’aurez deviné!). C’est viral …

Nous sommes jeudi. Elle est encore à 40. Elle ne dort pas, et nous non plus d’ailleurs. Elle ne mange plus car sa gorge est hyper gonflée. On attend que ça se passe… 

Hier, je relance l’hôpital et je me mets encore en colère, la fatigue aura pris le dessus sur la raison, mais je m’en fou ! ça fait plus d’un mois qu’elle a été hospitalisée. On a encore aucun résultat, mon médecin n’a reçu aucun compte-rendu ! On ne sait pas ce qu’on doit faire pour cette nouvelle crise… bref! le désarroi le plus total !

Dans l’après-midi même je reçois l’appel de l’interne qui avait suivi ma fille, dis donc!! Finalement ça sert de brailler comme un mulet pour avoir enfin un petit quelque chose! 

« Elle a bien la maladie de Marshall » – « c’est bénin » – « ça se soigne très bien avec des corticoïdes et surtout pas de paracétamol » …

HOURRA !! toutes ces années où on se foutait de moi quand je disais que le doliprane n’agissait pas sur ma fille et qu’au contraire, elle le tolère de moins en moins, j’ai enfin la confirmation !

La maladie de Marshall, c’est l’inflammation de la zone ORL (otites, angines blanches ou rouges, toux, rhumes, fièvre à 40 qui dure entre de 5 à 7 jours, et crise toutes les 2 à 10 semaines). C’est une maladie chronique, qui s’estompera au fur et à mesure qu’elle grandira. Certains parents disent qu’opérer les enfants des amygdales seraient une solution à cette maladie. Personnellement, je ne sais pas quoi penser.

Elle est aussi souvent confondue avec les petits microbes du moment, d’où le « c’est viral ». Non ça ne l’est pas !

Heureusement que ce sont les vacances, car nous sommes tous les 3 épuisés. Nous dormons très peu, puisqu’on se relaye pour la surveiller. Et nous sommes surtout très inquiets.

J’espère que vous ne m’en voudriez pas si je ne sors pas d’articles, de vidéos ou un petit snap ces prochains jours, mais il faut vraiment que je récupère un peu, car je suis au bout du rouleau. Ma petite crevette est pourtant très sage, on ne l’entend pas, même pas pour se plaindre, ce qui rend la tâche plus difficile bizarrement. D’ici le mois de février, nous aurons normalement un traitement de fond, pour l’aider à mieux supporter tout ceci. En attendant, on patiente, on aide, on soigne comme on peut.

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9 commentaires sur “Le diagnostic est tombé

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  1. Hoo petit chat, j’ai mal au cœur pour elle, purée mais les médecins ouvrez vos yeux, chercher, c’est votre job quoi!!
    J’espére que ca ira mieux dans les jours/mois a venir.
    Ta raison reposer vous, prends du temps et pleins de chaudoudoux 💖

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  2. Coucou ma belle,
    Que d’aventures pour enfin avoir le diagnostic concernant l’état de santé de ta puce ! 😕
    J’espère que le traitement va enfin convenir et soulager ta fille.
    Reposez-vous, prenez des forces et au plaisir de revoir enfin vos jolis sourires.
    😘😘😘

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