Syndrome de Marshall, la suite

Hello la compagnie,

J’espère que vous allez bien aujourd’hui. Cela fait un petit moment que je ne vous avais pas donné de nouvelles de la petite crevette !

Depuis le début d’année, nous avons enfin un traitement, le Célestène. Dose poids à donner dès les premières heures de fièvre, je dois dire qu’il est drôlement efficace. Tellement efficace qu’il a permis à ma petite puce de prendre un peu de poids, et d’apprécier un peu plus sa vie d’école, sa vie sociale avec ses camarades et surtout ses activités.

Comme vous avez pu le suivre sur le blog, elle est atteinte du syndrome de Marshall depuis tout bébé, vers 3 ou 4 mois de mémoire. Fièvre qui dure une dizaine de jours, qui monte à 40 voir plus, avec maux de gorge, oreilles, maux de jambes et de ventre, tous les 15 jours… la totale quoi !

Depuis le début du traitement, ma crainte était que les crises se rapprochent, que le traitement ne fonctionne pas, qu’une baisse de ses anti-corps se fasse ressentir face aux microbes du moment.

Nous sommes suivis à l’hôpital par un pédiatre qui connait très bien le problème. Il y a eu tout de même énormément de prises de sang, surtout pour vérifier son taux de potassium et voir également, si les vaccins ont bien été assimilés. La bonne blague ! Nous sommes obligés d’en refaire plusieurs avant ses 6 ans… Je ne peux pas expliquer pourquoi car clairement, c’est typiquement le discours de médecin un peu trop savant à mon goût!

Ce qui me fait plaisir cette année, c’est de voir cette petite fille pleine d’énergie, de joies, racontant encore et toujours ses blagues, faire le clown devant ses copines, s’intéresser à tout… En classe également il y a eu du changement. Elle qui adore apprendre, apprécie beaucoup plus aujourd’hui ses activités à l’école.

Et puis nous, on revit ! Parce que d’une part, on dort ! On dort mieux vu que nous sommes moins inquiets, moins à attendre la prochaine crise. On peut enfin prévoir sans se soucier si une nouvelle crise ferait surface, on est prêts! Puis d’autre part, on apprécie de la voir ainsi, profitant de sa vie de petite fille, loin des hôpitaux, antibiotiques et prises de sang!

ça me fait du bien de la voir ainsi, et maintenant que j’ai récupéré plus de temps libre, j’apprécie d’autant plus ces petits riens qui font notre vie!

Ce petit bout de moi, c’est ma vie ! Parfois, je lui lis vos messages de soutien, et elle me répond avec son sourire : « Maman, ils sont très gentils, ils ont pensé à moi! »

Toujours pleine de bienveillance et d’innocence, ma petite crevette vous remercie tous chaleureusement pour tous les gentils mots que vous lui aviez envoyé cette année!

Il y a quand même eu ces vacances presque ratés cet été, avec sa clavicule cassée et ses envies de pipi constantes. Sa clavicule est enfin réparée. Cela aura pris deux mois et demi, mais elle a tenu bon et tout est rentré dans l’ordre. En revanche, pour ses envies pressantes, on est tous suivi par un psy et ça fait du bien. On a eu besoin d’évacuer tous ces mauvais souvenirs, ces mauvais moments que nous avons subi ces 5 dernières années. Ma souffrance physique avec cette merdalgie (névralgie pudendale), la maladie de ma crevette et puis mon cher et tendre qui prend tout sur lui de plein fouet, sans pouvoir en parler à qui que ce soit, sans pouvoir compter sur qui que ce soit. En racontant son ressenti à la psy, j’étais loin d’imaginer sa souffrance. Je ne voyais que la mienne et celle de ma crevette, mais pas la sienne. Pas sa détresse émotionnelle, lui qui a toujours voulu se montrer fort pour nous, mais qui a commencé à flancher ces deux dernières années. Cela a été dur pour nous 3. Mais on se remet, la psy est vraiment très efficace (pour une fois que j’en trouve une au top et qui nous reçoit tous les 3 en même temps), les séances en famille, sont pour nous très bénéfiques.

Je suis moins inquiète et au taquet pour ma crevette, elle se rapproche un peu plus de son père (ce qui m’arrange énormément), et lui profite désormais pleinement de son rôle de père car enfin déchargé de cette détresse qui le gênait.

Ses envies pressantes sont beaucoup moins présentes désormais et pour cause. Une ambiance plus sereine à la maison est toujours bénéfique, et ça fait du bien de la retrouver.

Pour revenir sur le Syndrome de Marshall, elle est loin d’être guérie. Il faudra attendre l’adolescence pour voir les améliorations. En attendant, nous reconnaissons désormais les symptômes, prémisse d’une future crise, comme les maux de gorge, ou maux de jambes ou encore de grosses cernes sous les yeux! 

Je tiens encore à vous remercier, pour votre suivi, pour votre soutien. J’ai la chance de pouvoir m’exprimer ainsi, sur mon blog, ma soupape… Partager finalement notre « vie » permet d’aider d’autres personnes dans les mêmes cas que nous, et pour moi, ce n’est que du bonheur. J’en ai eu la preuve, et je suis vraiment très heureuse d’avoir pu aider, ne serait-ce qu’un peu…….

Maintenant que plusieurs pages se tournent, je croise très fortement les doigts pour qu’un deuxième petit bout de nous face vite son apparition… 3 ans et demi qu’on attend, j’espère seulement que le prochain test sera un très beau +++ …

A la prochaine les amis, et n’oubliez pas, PENSEZ PLANÈTE !